Wywiad z Moniką Tymińską, nagrodzoną tytułem Kobiety Charyzmatycznej, o tym jak diagnoza o stwardnieniu rozsianym zmieniła jej życie, również na lepsze, jakie podjęła metody leczenia oraz jak godzi wszystkie obowiązki życiowe i zawodowe. Wspomina też z czego, a właściwie z kogo jest najbardziej dumna…
Moniko, jako utytułowana Kobieta Charyzmatyczna radzisz sobie dzielnie z pracą w renomowanej Firmie INDECO, rolą mamy i… stwardnieniem rozsianym. Jak to się dzieje?
Najtrudniejsze jest pogodzenie pracy z tą przewlekłą chorobą. Budząc się rano, nigdy nie wiem czy moje samopoczucie nagle się nie zmieni o 180 stopni, czy mój umysł lub ciało nie odmówią mi posłuszeństwa. Im bliżej piątku, tym jestem słabsza. Na szczęście są lekarstwa, które pomagają utrzymać siły jak najdłużej i móc dalej działać.
Mam to szczęście, że mój syn już jest dorosły, ale faktem pozostaje, że stwardnienie rozsiane, sama diagnoza, spadło nagle i przyczyniło się do tego, że szybko musiał się usamodzielnić. Patrząc na to z perspektywy czasu wyszło mu to na dobre, ale trochę żałuję, że nie mogłam go porozpieszczać tak, jak bym tego sobie życzyła.
Jakie podjęłaś działania, kiedy dowiedziałaś się o chorobie?
O tym, że mam stwardnienie rozsiane dowiedziałam się w 2014 roku, ale symptomy tej choroby miałam dużo wcześniej, lecz lekarze bagatelizowali je, sugerując zwykłe przemęczenie organizmu. W moim przypadku to ciągłe zmęczenie było jednym z bardziej odczuwalnych sygnałów, potem doszedł ból kręgosłupa, utykanie i problem z bieganiem, przewracanie się na prostej drodze. Jeśli ktoś przechodził, gdy się zataczałam, próbując złapać równowagę i uniknąć upadku, za każdym razem patrzył na mnie jak na pijaną kobietę. Już się do tego przyzwyczaiłam, ale na początku bardzo mnie to krępowało.
Miałam jednak dużo szczęścia, we właściwym czasie na mojej drodze stanęły właściwe osoby. Przede wszystkim trafiłam na internistkę, która zleciała mi przeprowadzenie poszerzonych badań, których wyniki spowodowały, że od razu skierowała mnie do neurologa. Dzięki mojej przyjaciółce szybko trafiłam do szpitala, w którym od razu zaczęto badać mnie pod kątem SM i boreliozy, której objawy są podobne.
Badania potwierdziły stwardnienie rozsiane. Był to dla mnie szok, nie wiedziałam co robić, gdzie szukać pomocy, bałam się o przyszłość. To był bardzo trudny dla mnie czas. Pojawiła się depresja i walka z nią. Na szczęście trafiłam na miesiąc do CKR w Konstancinie na oddział neurologii, tam zaproponowano mi udział w programie badawczym nad nowym lekiem na SM. Od razu się zgodziłam, wiedziałam, że to dobra droga. Przede wszystkim mogłam coś dać od siebie dla innych chorych, po drugie wiedziałam, że jestem pod opieką najlepszych specjalistów i jeśli tylko byłoby coś nie tak, to od razu otrzymałabym pomoc. W programie jestem już szósty rok, a moja choroba przyhamowała, nie mam rzutów, pracuję, chodzę po górach, jeżdżę samochodem, żyję pełnią życia. Dalej nie mogę biegać i uważam na spacerach na każdy chodnik lub wystający korzeń, ale da się z tym normalnie żyć.
Na jakie niepokojące objawy należy zwrócić uwagę, jeśli podejrzewamy u siebie taką chorobę?
Jeśli czujesz ciągłe obezwładniające zmęczenie, ciągle czegoś zapominasz, zaczynasz mieć problem z organizacją, bez przyczyny tracisz równowagę, zaczynasz mieć problem z mówieniem bądź nagle tracisz wzrok, to może być to objaw SM, ale może być to też efekt innej choroby neurologicznej, dlatego dobrze jest jak najszybciej zgłosić się do lekarza. Im wcześniej zostanie zdiagnozowana choroba, tym łatwiej jest nad nią zapanować i zminimalizować szkody, jakie powoduje w naszym ciele, umyśle, w ogóle w życiu.
Co należy dalej zrobić? Gdzie się zgłosić?
Zgłaszamy się najpierw do internisty, robimy badania, które zleci, a potem zgłaszamy się ze skierowaniem do lekarza specjalisty, którego nam wskaże.
Czy można tę chorobę zatrzymać, zminimalizować jej skutki?
Słyszałam różne historie o cudownych uzdrowieniach i pozbyciu się choroby, ale nie wierzę w ich prawdziwość. Wiem natomiast, że można tę chorobę spowolnić, przyjmując dobrze dobrane leki, wprowadzając odpowiednią dla stwardnieniowców dietę. Według dietetyków specjalizujących się w diecie dla osób z SM, najlepsza jest ta niezawierająca mięsa czerwonego, ale warto wykluczyć w ogóle mięso, także białe. Do tego wszystkiego nie nadużywać alkoholu, dbać o ruch, ćwiczyć pamięć, jednym słowem zachowywać się wręcz „książkowo”. Wielu osobom wydaje się to niemożliwe do wykonania, niektórzy kpią, mówiąc o wprowadzeniu takich zmian w swoim życiu, nie wierzą w ich zasadność. Mogę powiedzieć, że te wszystkie zalecenia odpowiadają mi bardzo, nigdy nie lubiłam mięsa i już dawno wycofałam je z diety, staram się być osobą aktywną na wielu polach, nie poddaję się, a to daje konkretne efekty w mojej walce z SM i możliwości w czerpaniu z życia.
W jakiej organizacji działasz na rzecz osób ze stwardnieniem rozsianym i z czym są związane jej działania i Twoja rola?
Współpracowałam z magazynem „Nadzieja” wydawanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), dla niego przeprowadzałam wywiady z jego członkami i członkiniami, pisałam artykuły tematyczne. Starałam się być pomocna w PTSR w różnych kwestiach, zawsze wtedy, kiedy tylko byłam potrzebna i mogłam pomóc.
Niestety ostatnie dwa lata przewróciły wszystko do góry nogami. Koronawirus utrudnił kontakty, w moim życiu prywatnym nie był to łatwy czas i musiałam się wycofać z aktywności społecznej, ale mam nadzieję, że rok 2022 będzie łaskawszy i znowu zacznę działać.
Co robisz w wolnym czasie, jak ładujesz baterie?
Hahaha… kiedy nic nie muszę, mam wolne i mogę zrobić reset, to najpierw idę spać, gdy się już obudzę, to najchętniej wygrzewam się na słońcu, siedząc nad wodą, lubię też łazić po górach. Uwielbiam czytać i słuchać jazzu. Nie śpieszę się. Jednym słowem dzięki sprawianiu sobie prostych przyjemności ładuję baterię, aby później móc być aktywną w pracy i poza nią. Polecam!
Z czego jesteś najbardziej dumna?
Zdecydowanie najbardziej jestem dumna z mojego syna, cudownego młodego człowieka, samodzielnego, zdolnego i bardzo wrażliwego, na którego zawsze mogę liczyć.
Jestem dumna z siebie, z tego, że pomimo poważnej choroby dalej pracuję, skończyłam w tym roku kolejny kierunek studiów, dalej jestem aktywna i nie poddałam się nie tylko SM, ale także niszczącej depresji. Na pewno udało się to wszystko osiągnąć dzięki temu, że na mojej drodze pojawili się pomocni ludzie i dobrzy lekarze.
A jakie są Twoje najbliższe plany, w tym na Święta oraz na Nowy Rok?
Przede wszystkim cieszę się z tego, że wraca do mnie mój syn, który ostatnie 6 miesięcy spędził w Japonii. Wraca do domu na kilka dni przed Świętami, więc teraz czeka mnie bardzo radosny czas. W tej chwili myślę właściwie tylko o tym, bo bardzo jestem stęskniona. Nasze Święta różnią się trochę od tych tradycyjnych, jakie są w większości polskich domów. Nie jesteśmy osobami wierzącymi, więc najchętniej jemy nasze ulubione potrawy, a potem odpoczywamy, oglądając razem film albo jadąc gdzieś, czasami ktoś przyjeżdża do nas. Nie wiem co się wydarzy w te święta, nic konkretnego nie planuję, jedyne co jest pewne to że spędzimy je w Warszawie.
Jeśli chodzi o dalsze plany, to większości nie mogę ich zdradzić, ale mogę powiedzieć, że są one ambitne, związane z moimi pasjami. Nadchodzący rok zapowiada się bardzo aktywnie i szalenie mnie to cieszy.
Chciałabyś coś dodać?
Ważną informacją wydaje mi się powiedzenie, że „nic się nie dzieje bez powodu”. Uważam, że każda sytuacja, nawet ta, która na początku wydaje się zła, może przynieść zmiany otwierające nowe możliwości i nowe, często ciekawe wyzwania. W końcowym efekcie okazuje się być nie taką złą zmianą w naszym życiu. Zaufajmy sobie, nauce i lekarzom.
Beata Sekuła
