Równowaga między zaangażowaniem a wypoczynkiem to stan idealny
Rozmowa z panią Iwoną Płatek, dyrektorką Centrum Edukacji i Rehabilitacji Zabrzańskiego Towarzystwa Rodziców, Opiekunów i Przyjaciół Dzieci Specjalnej Troski, twórczynią kompleksowego wsparcia dla rodzin osób z niepełnosprawnością sprzężoną, tutorką – wspierającą w rozwoju osobistym liderów społecznych.
Co skłoniło Panią do podjęcia takich form społecznego działania?
Najważniejszym dla mnie obszarem społecznego zaangażowania są osoby z niepełnosprawnością sprzężoną. Osoby, których rozwój intelektualny przebiega z dużymi nieprawidłowościami, dodatkowo borykające się z trudnościami związanymi z rozwojem ruchowym czy rozwojem w zakresie zmysłów. Zainspirowała mnie do tego moja starsza córka Katarzyna, która ma obecnie 30 lat. Jej pojawienie się na świecie i problemy, z którymi borykaliśmy się wraz z mężem, kiedy była mała, sprawiły, że bardzo zaangażowałam się w działalność na rzecz z osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Wychowywanie niepełnosprawnej córki wymagało zapewnienia jej opieki w zakresie, który nie był zagwarantowany przez jakikolwiek system w Polsce. Wraz z mężem szukaliśmy pomocy i wsparcia w wychowaniu naszego dziecka. Okazało się wówczas, że nie ma takich systemów wsparcia, które w sposób kompleksowy i systemowy odpowiadałyby na potrzeby dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Nie istniały wówczas przedszkola integracyjne, specjalne, brakowało profesjonalistów zajmujących się terapią dzieci. Dlatego też Katarzyna znalazła się w grupie przedszkolnej ze zdrowymi rówieśnikami, w warunkach, które nie pozwalały jej na osiąganie kolejnych szczebli rozwoju. W owym czasie rodzice dzieci z niepełnosprawnościami starali się samodzielnie zapewnić swoim dzieciom pomoc.
Cenna okazała się pomoc przyjaciół, którzy mnie wspierali i udzielali informacji, a szczególnie pomoc pani doktor Marii Trzcińskiej-Fajfrowskiej, która pomagała i rozumiała, jak trudne jest wychowanie dziecka z niepełnosprawnością. Staraniem doktor Trzcińskiej powstał w Giszowcu nowoczesny Dzienny Dom Opieki dla Dzieci Specjalnej Troski. Ona też bardzo mnie zachęcała, żeby podjąć inicjatywę i stworzyć taką szkołę, która umożliwiałaby realizowanie się osób ze sprzężoną niesprawnością – opowiada pani Iwona. Otrzymałam od niej ogromne wsparcie i to wszystko, co teraz robię wynika z jej inspiracji. Pamiętam jak do mnie mówiła – „No zrób to, przecież wiem, że możesz! Dasz radę!”. Tragiczna śmierć pani doktor, wówczas posłanki na sejm, która zginęła w wypadku samochodowym wraz z trojgiem innych posłów w 1994 roku, była dla mnie dodatkowym impulsem do zaangażowania się na rzecz niepełnosprawnych dzieci, do kontynuowania działań podjętych przez zmarłą przyjaciółkę.
W 1998 roku dołączyłam do rodziców zrzeszonych w Zabrzańskim Towarzystwie Rodziców, Opiekunów i Przyjaciół Dzieci Specjalnej Troski i rozpoczęłam starania o utworzenie szkoły podstawowej specjalnej oraz gimnazjum – szkół, w których dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi mogłyby, pod okiem wielu specjalistów, rozwijać swoje możliwości i umiejętności, stawać się coraz bardziej samodzielne. Dziś Centrum Edukacji i Rehabilitacje to zespół placówek, do których uczęszcza 130 wychowanków, w wieku od pierwszego do trzydziestego roku życia. W skład Centrum wchodzi żłobek integracyjny, ośrodek rewalidacyjno-wychowawczy, w którym dzieci realizują obowiązek szkolny oraz świetlica terapeutyczna dla najstarszych wychowanków. Dzieci korzystają z wielu różnorodnych form terapeutycznych (rehabilitacji, opieki logopedycznej, psychologicznej, pedagogicznej). Jednak, aby możliwe było objęcie kompleksowym wsparciem tak dużej liczby osób z niepełnosprawnością, konieczna była rozbudowa i gruntowna modernizacja budynku, który stowarzyszenie otrzymało za symboliczną złotówkę od jednej ze śląskich kopalń. Dzięki staraniom dobudowane zostało piętro, wyposażono wiele nowoczesnych pracowni i gabinetów terapeutycznych. Wychowankowie nie tylko korzystają ze wsparcia terapeutycznego, ale także dzięki naszym staraniom biorą udział w życiu społecznym.
Co dla pani oznacza słowo integracja?
Integracja to trudne słowo, bo uważam, że sam termin integracja nie jest właściwy, w odniesieniu do celu, który chcemy osiągnąć: wspólnego życia wszystkich ludzi. Żyjemy wszyscy bowiem w jednej przestrzeni, w jednym otoczeniu, które powinno być przyjazne dla nas wszystkich. Naszym zadaniem powinna być taka zmiana tej przestrzeni, aby była ona uniwersalna, przyjazna dla każdego jej użytkownika. Nie ma wtedy mowy o integracji, bo żyjemy razem – wypełniamy jedną przestrzeń, współistniejemy. Zróbmy tak, aby nie było barier architektonicznych, aby osoby jeżdżące na wózku mogły wjechać po podjeździe do budynku, należy zadbać o to, aby budynki publiczne były dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnością. Staram się tak pracować, aby stworzyć przestrzeń przyjazną dla niepełnosprawnych, aby żyło im się łatwiej, aby mogli realizować się we wszystkich sferach i dziedzinach życia. Staramy się też edukować społeczeństwo, łamać stereotypy dotyczące osób z niepełnosprawnością.
Osoby z niepełnosprawnością wychodzą do najbliższego otoczenia, czyli targu, poczty, supermarketu, to jest edukacja społeczeństwa poprzez działania w codziennych sytuacjach, w których nasi wychowankowie uczą się podstawowych umiejętności w kontakcie z ludźmi i korzystania z urządzeń użyteczności publicznej. Podopieczni Towarzystwa kwestują w centrach handlowych, gdzie roznoszą ulotki i zachęcają do wpłat 1 % podatku. Poprzez takie konkretne działania pokazują, że są obecni i nie są sami. Dają się też poznać za sprawą przedstawień teatralnych, których istotą nie jest założenie kostiumu, przebrania osoby z niepełnosprawnością za Czerwonego Kapturka, ale nadania temu formy współdziałania między aktorami profesjonalnymi, którzy nie mają problemów z funkcjonowaniem w społeczności i naszymi aktorami, którym tę przestrzeń trzeba dostosować – mówi pani Płatek. Grają ze sobą jako równorzędni aktorzy, odbyło się już parę premier Teatru Prawdziwnego. Wychowankowie ośrodka biorą też udział we wszelkiego rodzaju możliwych zawodach sportowych. A nawet pomagają innym! Ostatnio brali udział w akcji charytatywnej na rzecz dzieci z domów dziecka. W Gliwicach uczestniczyli w biegu charytatywnym „ Biegamy z sercem” dla dzieci z Domu Dziecka.
W jaki sposób wspieracie rodziny osób z niepełnosprawnością?
Główną misją placówki jest pomoc rodzinie w zakresie edukacji i rehabilitacji osób z niepełnosprawnością, zapewnienie dzieciom wszechstronnej opieki, pomoc rodzicom, aby mogli spokojnie realizować siebie i pracować. Pamiętajmy, że opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną to służba na całe życie. Dzieci te prawie zawsze są niesamodzielne, w zakresie podstawowych umiejętności życiowych takich jak jedzenie czy ubieranie. Trzeba naprawdę włożyć dużo wysiłku, by dziecko i jego rodzina dobrze funkcjonowały, a nie tylko walczyły z kolejno pojawiającymi się problemami w sferach materialnej, emocjonalnej czy społecznej. Moim marzeniem było stworzenie takiego miejsca, w którym osoby z niepełnosprawnością rozwijają się jak najlepiej, a rodzice wiedzą, że ich dzieci mają się dobrze i mogą zająć się sobą – realizować siebie, być aktywnymi społecznie i zawodowo, po prostu żyć. To jest dla mnie najważniejsze zadanie.
Program Towarzystwa zakłada szerokie spojrzenie na rodzinę, ujęcie w nim nie tylko rodziców jako osób najbardziej zaangażowanych w starania o dziecko, ale także dziadków, rodzeństwo. Dziadkowie, najczęściej nie mają pierwszoplanowego udziału w walkę o chore dziecko, ale przeżywają, gdy obserwują to, że ich wnuk nie może chodzić, mówić i nie jest taki, jak jego rówieśnicy. To jest dla nich obciążenie emocjonalne. O rodzeństwie niepełnosprawnych często się zapomina, a jest ono przecież także częścią rodziny z osobą z niepełnosprawnością i często jest im bardzo trudno, bo brat lub siostra nie radzi sobie. Czują się więc gorsi, zamykają się w sobie i nie mogą sobie z tym poradzić. Wszystkim członkom rodzin udzielamy wsparcia psychologicznego. Organizujemy grupę wsparcia dla rodziców, indywidualne spotkania psychologiczne dla dziadków, rodzeństwa. Staramy się pomóc każdej rodzinie, która tego wsparcia potrzebuje. Organizujemy także różne wydarzenia takie jak wspólne obchody Dnia Babci i Dziadka, festyny, pokazy możliwości i umiejętności wychowanków. Pokazujemy, że życie osób z niepełnosprawnością także może być kolorowe, pełne radości i szczęścia.
Jak finansowana jest działalność ośrodka – Centrum Edukacji i Rehabilitacji
Centrum Edukacji i Rehabilitacji jest placówką prowadzoną przez stowarzyszenie. W Polsce niewiele jest takich placówek. Trzeba być dobrym menagerem, aby utrzymać na wysokim poziomie placówkę, w której codziennie z edukacji i rehabilitacji korzysta 130 osób i zatrudnionych jest 70 pracowników. Centrum prowadzi działania z zakresu edukacji, służby zdrowia. Głównymi źródłami finansowania są więc subwencja oświatowa i środki finansowe NFZ. Jako że działania prowadzone są dla osób z niepełnosprawnością, to także PFRON finansuje niektóre projekty. To są główne źródła finansowania, ale pieniądze są też pozyskiwane z innych źródeł, na przykład z Fundacji „Batorego”, która dała fundusze na rozbudowę ośrodka, Fundacji Kronenberga, dzięki której powstała Sala Doświadczania Świata. Niektóre formy rehabilitacji, jak np. terapia w wodzie met. Halliwick’a, dogoterapia są finansowane z wpłat 1%. Aby skutecznie pozyskiwać fundusze na działalność trzeba dobrze przygotowywać projekty, pisać wnioski, mieć wiedzę z zakresu logiki projektowej, zarządzania projektami. Ponieważ dość dobrze sobie w tym radzę, wykorzystuję to doświadczenie także jako ekspertka oceniająca wnioski w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w programie Fundusz Inicjatyw Obywatelskich oraz Fundacji „Batorego” w programie „Obywatele dla Demokracji”.
Jaki jest najwyższy poziom niezależności możliwy do osiągnięcia przez osoby niepełnosprawne?
To zależy od bardzo wielu czynników. Od stopnia niepełnosprawności, od zaangażowania rodziny, od warunków społecznych, socjalnych, w jakich ta osoba żyje. Zależy też od niesamowitej pracy, którą wykonują te osoby z pomocą terapeutów. Pracy, która może doprowadzić do całkowitej niezależności.
Dawniej w Polsce niepełnosprawni nie uczestniczyli w tak intensywnej rehabilitacji jak obecnie. Mieli opiekę i zapewnione usługi pielęgnacyjne, ale nie było systemu edukacji, który w okresie rozwojowym obecnych trzydziestolatków dałby im bodźce rozwojowe. Mimo, że wielu z nich miało wielki potencjał, to nie został on wykorzystany we właściwym momencie rozwojowym. W czasie rozwoju, i to niezależnie od sprawności intelektu, nie zapewniono im odpowiedniego treningu.
Obecnie dzieci uczą się czytać i pisać, ćwiczą umiejętności samoobsługowe, uczą się jak zachować się w miejscach publicznych, jak poradzić sobie w kontaktach z innymi ludźmi. Poprzednie pokolenia niepełnosprawnych nie miały dostępnych tak intensywnych metod poznania jak obecnie, mniejsza była świadomość społeczna, mniej było wykwalifikowanych specjalistów. W ośrodku pracuje się z dziećmi od pierwszego miesiąca życia, a nawet od pobytu niemowlęcia w inkubatorze. Teraz jest dużo więcej dostępnych środków, zarówno technicznych jak i metodycznych, do zwiększenia niezależności, którą w dorosłym życiu mogą osiągnąć dzieci z niepełnosprawnością wcześnie poddane wszechstronnej rehabilitacji. Trzeba działać od najmłodszych lat, nie tylko opiekować się, ale dodatkowo aktywizować je, rehabilitować. Umożliwiają to dofinansowania unijne, które dają też możliwość tworzenia miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnością oraz Urzędy Pracy i stowarzyszenia, które wspierają osoby z niesprawnością. Na przykład nasze stowarzyszenie zatrudnia dwóch pracowników, fizjoterapeutów, którzy są osobami z niepełnosprawnością oraz pomoc kuchenną. Przyjmowane są również na staże osoby z niesprawnością intelektualną w stopniu znacznym i umiarkowanym, wspomagane przez trenera pracy. Uczą się u nas czynności takich jak archiwizowanie i segregowanie dokumentów, sprzątania, prac w ogrodzie – czynności dopasowanych do ich możliwości. Staramy się, by osoby z niepełnosprawnością znajdowały tutaj miejsce swojej aktywności i pracy. Dla ogółu społeczeństwa dobra praca może się kojarzyć z zawodem dziennikarza, lekarza, sprzedawcy, tymczasem dla takich osób dobrą aktywizacją zawodową może się okazać zajęcie pakowania butów do pudełka czy też wykonywanie witraży, malowanie doniczek.
Co sprawia dzieciom największą radość?
Codzienność. Nasze motto brzmi: sprawiaj innym radość, zobaczysz wtedy, że radość cieszy. Staramy się tak działać, żeby nasi wychowankowie czuli się u nas dobrze, byli zadowoleni i szczęśliwi, ale także, aby miały wszystko, czego potrzebują. Dzieciaki lubią się spotykać, bawić się i uczestniczyć w zajęciach z innymi osobami, lubią też być odwiedzane. Lubią to, co inne dzieci, tylko odbierają to na swój sposób, ale ich emocje, autentyczność i radość są niesamowite – zauważa pani Iwona. Musimy nauczyć się odczytywać czemu jest im źle, bo czasem nie potrafią nam tego przekazać. Czasem musimy przewidywać i wyprzedzać ich zachowania, domyślać się czy coś je boli, pomagać jeśli nie radzą sobie z emocjami. Prawidłowo rozwijające się dziecko powie „mamo boli mnie brzuch” – a tutaj niektóre dzieci tego nie zrobią, bo są to dzieci z dużą niesprawnością, które nie porozumiewają się werbalnie.
Jak ukształtował się drugi obszar pani aktywności?
Moim drugim obszarem aktywności są organizacje pozarządowe, tzw. III sektor, praca z lokalnymi liderami w Polsce. Zaczęło się to od tego, że przeszłam do sektora organizacji pozarządowych po latach pracy jako nauczycielka w szkole. Praca w trzecim sektorze to było coś zupełnie nowego, co doprowadziło do zmiany moich przekonań. Wcześniej wydawało mi się, że ukończenie studiów podyplomowych ma większą wartość, niż np. uczestniczenie w programie rozwojowym, który zorganizują organizacje pozarządowe, że tam „w systemie” jest wyższa jakość, a tutaj nie. Takie miałam wyobrażenia dwadzieścia lat wcześniej. Bardzo szybko się to jednak zmieniło. Organizacje pozarządowe, szczególnie śląska organizacja KaFOS dodały mi skrzydeł, dały wiedzę, kompetencję i jeszcze umiejętności, które umożliwiły mi działanie na rzecz społeczności. Dzięki temu stałam się skuteczną liderką, która prowadzi Centrum Edukacji i Rehabilitacji w Zabrzu, która ma wizję zmiany, inicjuje i wdraża wiele pomysłów. Takie możliwości stwarza bowiem przestrzeń III sektora, w której z dużym rozmachem można realizować wspaniałe wizje. Aktualnie dzielę się swoim doświadczeniem, pracując jako tutorka w Programie Liderzy Polsko-Amerykańskiej Fundacji Wolności. Traktuje to jako podziękowanie za osobisty rozwój. Myślę też, że jest to bardzo dobra droga, żeby rozwijać się i działać społecznie. Wiele satysfakcji sprawia mi wspieranie w rozwoju lokalnych liderów, praca z drugim człowiekiem, która pomaga mu w pełni zrealizować swój potencjał potrzebny do wprowadzenia zmiany społecznej.
Jakie jest Pani największe marzenie?
Moje marzenie zawodowe jest takie, żeby w Zabrzu powstał środowiskowy dom samopomocy dla osób z niesprawnością intelektualną, w którym po ukończeniu edukacji i terapii w naszym ośrodku osoby te mogły znaleźć miejsce dla siebie, mogły uczestniczyć w rehabilitacji społecznej i uzyskać w pewnym sensie niezależność. Natomiast moje osobiste marzenie, na ten czas, związane jest z moją drugą córką Małgorzatą, która w czerwcu wychodzi za mąż i dla której marzy mi się dobre i szczęśliwe życie. I jeszcze to, żeby porządnie wypocząć.
Kiedy znajduje Pani czas na wypoczynek?
Kiedyś o tym nie myślałam, ale teraz wiem, że równowaga między zaangażowaniem a wypoczynkiem to stan idealny. U mnie czas zaangażowania w ciągu dnia zawsze jest duży, ale też staram się znaleźć czas na wypoczynek. Wtedy: spacer, praca w ogrodzie.
Lubię także wyjeżdżać z córką i rozmawiać na „lekkie” tematy np., o kieckach, kapeluszach, oraz spędzać z nią czas i po prostu mieć przerwę w podejmowania decyzji, rozważaniu problemów, przyswajaniu wiedzy i zaangażowaniu. Nie czytam wtedy mądrych książek, nie istnieje dla mnie wtedy Internet, telefon, telewizor. Taki mały reset.
Czy zdobywanie kolejnych umiejętności osoby pracującej społecznie jest źródłem satysfakcji?
Jak najbardziej. Dla mnie słowem kluczowym, oprócz inspiracji, są potrzeby, staram się na nie reagować. Kiedy dowiaduję się, że osobie z niepełnosprawnością potrzebny jest asystent, to robię coś by go miał, kiedy w wykonywanej przeze mnie pracy są mi potrzebne umiejętności, np. coucha, to staram się je zdobyć. Ostatnio ukończyłam Program CoachWise Coaching Essentials™. Daje mi to podstawy do podjęcia roli coacha. Myślę, że nie można rozwijać kogoś, jeśli nie rozwija się samego siebie. Umiejętności coacha mogę wykorzystać zarówno w pracy z liderami społecznymi, jak i osobami z niepełnosprawnością. Moja praca z liderami społecznymi i osobami z niesprawnością ma bowiem wspólny mianownik – wykorzystanie swojego potencjału do osiągania określonych celów.
Strona internetowa Zabrzańskiego Towarzystwa Przyjaciół, Opiekunów i Rodziców Dzieci Specjalnej Troski: ztr.zabrze.pl
Grzegorz Gruener
