Wierzchołek góry lodowej, a Zespół Aspergera – list od mamy i terapeutki

Niesłuszne piętno złego rodzica lub złego dziecka

 Na co dzień pracuję z dziećmi z zespołem Aspergera – jako terapeutka i matka. Przy czym samego zaburzenia nie uważam za problem, a jedynie podejście do tego syndromu przez instytucje publiczne stanowi poważny problem. Zwrot „wierzchołek góry lodowej”, wydawał mi się najwłaściwszy do poruszanych przeze mnie rozważań, a przedstawię tutaj tylko niewielki fragment badanego przeze mnie zjawiska.

Jako pedagog z prawie z trzydziestoletnim stażem często spotykam się z kolegami, koleżankami na różnych szkoleniach czy konferencjach. Dyskusje w kuluarach czasami dotyczą problemów uczniów z zespołem Aspergera czy ADHD. Byłam świadkiem narzekań na dziwne zachowania wychowanków, czy też słyszałam wypowiedzi nt. rodziców, że są roszczeniowi. Pragnąc dokładnie zbadać to zagadnienie napotkałam na mur. Oficjalnie – większość pedagogów nie chce „przyznawać” się do braku kwalifikacji bądź nieumiejętności pracy z tymi uczniami.

Wobec powyższego udałam się w małym miasteczku do pani dyrektor Wydziału Oświaty. Moim celem było otrzymanie zgody na „wejście” do szkół, abym mogła przeprowadzić nie tylko ankiety (w ramach ustawicznego dokształcania), ale przede wszystkim rozmowy z nauczycielami i rodzicami. Zaproponowałam dokonanie badań, sondaży w sprawie współpracy rodzic – szkoła, w interesującym mnie temacie. Usłyszałam w odpowiedzi, iż „w naszej miejscowości nie mamy takich problemów [czytaj uczniów]”. Spróbowałam porozmawiać z Naczelnikiem Wydziału Oświaty w dużym mieście – tutaj również nie uzyskałam pozwolenia na prowadzenie badań.

Tak, więc w zawirowaniach szkolnego życia i naszej codzienności przewija się „coś takiego” jak Asperger, ale widać bezpieczniej bywa nie drążyć tematu. Tematu, który jest wierzchołkiem góry lodowej. Na górze zdiagnozowany uczeń, któremu z uwagi na orzeczenie o nauczaniu specjalnym opracowano Indywidualny Program Edukacyjno – Terapeutyczny (IPET), a „pod wodą” mnóstwo niebezpieczeństw.

Widząc, że moje działania są bezowocne postanowiłam zmodyfikować temat i ukazać, co znajduje się „pod lustrem wody”. Tak narodził się wielopłaszczyznowy temat mojej pracy, jakże istotny dla zbadania „tego, czego nie widać”. Mam nadzieję, iż naukowe opracowanie i ukazanie tego złożonego problemu zaoszczędzi ogromu niepotrzebnych cierpień psychi-cznych czy bólu niezrozumienia bądź odtrącenia.

„Trajektorie (losy) opresji instytucjonalnych, uwikłań rodzinnych, przypadków odrzucenia społecznego dzieci z zespołem Aspergera i ich rodzin.” W moich refleksjach przytoczę autentyczne sytuacje, jakie napotkali uczniowie bądź opiekunowie. W niektórych przypadkach bardzo bolesne (!), ale niestety tak wygląda rzeczywistość i życie w polskich realiach „w cieniu Aspergera”.

Tak jak niebezpieczne dla życia żeglarzy, są niewidoczne elementy zanurzonej góry lodowej, tak te ukryte incydenty stanowią poważne zagrożenie dla kształtowania samooceny, interakcji społecznych (niejako już nieprawidłowych w przypadku syndromu Aspergera)
i poczuciu odrzucenia młodych ludzi. Często implikują zaburzenia wtórne, którymi mogą być: zaburzenia zachowania czy opozycyjno-buntownicze. Jest jeszcze kwestia całych rodzin, których te opresje bezpośrednio lub poprzez pryzmat cierpienia dziecka dotykają.

Od wielu lat uczestniczę w spotkaniach rodziców dzieci z ZA (Zespół Aspergera)/ADHD i mam okazje słyszeć relacje na temat ich współpracy ze szkołą (ogólnodostępną). Niektórzy z nich są zadowoleni z kontaktów. Chwalą system wsparcia, jaki roztoczono nad ich dzieckiem. Z reguły w takich sytuacjach nie ma większych problemów w szkole, a rodzice z nadzieją na zrozumienie uczęszczają na spotkania do szkoły. I tylko żal, że są to odosobnione przypadki.

Jestem matką dwójki dzieci – syna oraz córki z ADHD i zespołem Aspergera i terapeutą pedagogicznym. Mimo tego wraz z moimi pociechami sami przeszliśmy gehennę w kontaktach ze szkołami i innymi instytucjami. Aby obronić syna przed dyskryminacją, jaką spowodowała szkoła trzeba było odwoływać się do Rzecznika Praw Dziecka, w innej sytuacji do Dyrekcji Okręgowej Komisji Egzaminacyjnej. Placówka „odwdzięczyła się” pismem do sądu o zbadanie sytuacji rodzinnej dziecka. Sprawę wygraliśmy, ale czas i zdrowie, które zmarnowałam ( cały rok) już nie wróci.

Okazało się, że nie jesteśmy wyjątkami. Spora grupa rodziców narzeka na współpracę, albo jej brak. Na forach poświęconych ADHD czy zespołowi Aspergera zauważyć można wiele skarg rodziców na instytucje, które zamiast wspierać, przysparzają niepotrzebnych cierpień zmartwień i bólu. Jeśli występują problemy – wielu opiekunów jest bezsilnych. Nie myślę tu o bezradności, mającej znamiona nieudolności, a bardziej o poczuciu podwójnego strachu (!). Pierwszy o środki, jakie może zastosować placówka oświatowa w stosunku do nich samych, drugi w stosunku do ich dziecka. W mniemaniu placówki taki rodzic jest „antagonistą” i otrzymuje wprost komunikat, że jest „trudnym rodzicem”, roszczeniowym czy też wymaga pedagogizacji. Jak wynika z analizy przeżyć opiekunów prawdopodobieństwo, że ich latorośl ma „przegrane” po ewentualnych interwencjach, jest duża. Szkoła, jako instytucja ma możliwość represjonowania „niepokornych rodziców”, którzy pragną zawalczyć o godne traktowanie ich dziecka z zespołem Aspergera, czego nasza rodzina była przykładem.

O takich sytuacjach wspomina była Rzecznik Uczniów Niepełnosprawnych, dr Agnieszka Dudzińska:

Szkoły doszukują się niekiedy związku między niepełnosprawnością dziecka, a rzekomymi zaniedbaniami wychowawczymi. Nawet, jeśli statystycznie występuje tu jakiś związek, to nie da się ustalić jednoznacznie, co jest tu skutkiem, a co przyczyną! Wielu rodziców zostaje napiętnowanych,
a niepełnosprawność dziecka budzi podejrzliwość zarówno u nauczycieli, jak i innych rodziców.1

Zauważyłam pewną (nie)prawidłowość. Nadzór pedagogiczny przeprowadza kontrolę pomocy udzielanej uczniom niepełnosprawnym, ograniczając się do sprawdzenia dokumentacji i rozmowy z dyrekcją szkoły. W trakcie moich badań, nie spotkałam się z informacjami, aby którykolwiek z rodziców dziecka z zespołem Aspergera był proszony przez wizytatora, czy kuratora o opinie nt. udzielanej pomocy psychologiczno-pedagogicznej w szkole. A byłoby o czym poopowiadać. Przytoczę kilka sztandarowych haseł, jakie słyszą rodzice ze strony dyrekcji, zapisując dziecko do gimnazjum lub szkoły ponadgimnazjalnej, kiedy zgłaszają, że ma zdiagnozowany zespół Aspergera.

– My tu takich nie chcemy!

– Czy mogłaby Pani wziąć dziecko ze szkoły?

– Gdybyśmy wiedzieli, że ma zespół Aspergera, to nie przyjęlibyśmy go do naszej szkoły!

Czasami są to bardziej subtelne zniechęcenia, na przykład:

– Pani dziecko będzie się tu źle czuło, szkoła ma ogromne korytarze.

– To duża szkoła, na przerwach panuje ogromny hałas.

Jeśli rodzic w niektórych szkołach słyszy takie komentarze, to pozostaje mu albo się wycofać – czyli wziąć dziecko ze szkoły lub dla jego dobra przyjąć „potulną” postawę. A co się dzieje – jeśli jak wykazałam – ośmieli się zawalczyć o godne traktowanie swojego dziecka?

Jak podnieść samoocenę ucznia, kiedy słyszy wielokrotnie, przez cały rok szkolny od nauczyciela, wicedyrektora szkoły, obelżywe wyzwiska? 2 Sytuacja taka miała miejsce w jednej ze szkół na Śląsku. Nauczyciel tak ubliżał uczniowi z zespołem Aspergera. Jakże odmienne podejście od założeń IPET-u, który uczeń posiadał.
Jak twierdzi prof. Zimbardo „polska szkoła niszczy dzieci”. Jego zdaniem objawy depresji wśród dzieci i młodzieży to efekt odrzucenia przez rodzinę, kolegów, ale przede wszystkim szkołę:
Wrogiem są przede wszystkim ci nauczyciele, którzy powodują, że uczniowie czują się gorsi i zamykają się w sobie. Uczeń czuje się upokorzony, gdy nauczyciel się z niego śmieje, wytyka mu słabe punkty3– twierdzi profesor Uniwersytetu Stanforda. Jak w takich sytuacjach będzie wyglądała współpraca dla dobra niepełnosprawnego ucznia?

Ministerstwo Edukacji Narodowej oraz Ośrodek Rozwoju Edukacji udostępniło dla dyrektorów szkół, nauczycieli, a nawet rodziców duże ilości materiałów dotyczących uczniów ze SPE. Materiały te są napisane bardzo dostępnie i omawiają wszystkie aspekty SPE. Jednak są to wytyczne i złożenia często teoretyczne, a ich realizacja daleka od ideału.

O innych opresjach instytucjonalnych wspomina cytowana już dr A. Dudzińska:

Zupełnie nierejestrowane przez MEN są przypadki zgłaszania przez szkoły wniosków do sądów rodzinnych o wgląd w sytuację rodzinną niepełnosprawnego dziecka. Z relacji rodziców wiemy, że grożenie skierowaniem sprawy do sądu lub przysłaniem kuratora jest elementem przymuszania rodziców do posłuchu wobec szkoły (np. ustąpienia przed żądaniem zmiany placówki, złożenia wniosku o diagnozę lub orzeczenie).4

Wyłania się tu kolejne zagadnienie, ponieważ często rodzina jest kierowana przez sąd do RODK (Rodzinny Ośrodek Diagnostyczno-Konsultacyjny). Tutaj w trakcie pięciogodzinnego maratonu dziecko z zespołem Aspergera/ ADHD rozwiązuje wiele testów, przeprowadza się z nim dwa wywiady. Opiekunowie wypełniają Skalę Postaw Rodzicielskich. Oceniani są m.in. poprzez pryzmat postrzegania ich przez potomka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Charakteryzuje się ono trudnościami w prawidłowym funkcjonowaniu w sytuacjach społecznych, brakiem empatii, egocentryzmem i problemami z komunikacją.

Zacytuję opinie biegłych sądowych o matce, która dzięki kilkuletniej rehabilitacji, postawiła „na nogi” swoje dziecko. Krok po kroku kompensowała jego deficyty, poprzez zabawę, ćwiczenia, terapie i leczenie farmakologiczne. Sukcesywnie, stosownie do wieku i potrzeb zdrowotnych opłacała zajęcia wspomagające jego rozwój. Czego się o sobie dowiedziała?:

[…] matka skrajnie niewydolna wychowawczo, nie potrafi dotrzeć do głębszych uczuć dziecka ( z ZA!), nie odpowiada potrzebom rozwojowym i emocjonalnym chłopca…
… Narzędzia badawcze, którymi posługujemy się w pracy muszą być wystandaryzowane na popu-lacji ogólnopolskiej”

Można tylko zastanowić się na ile postrzeganie świata przez Aspergerowca przystaje do „do ogólnej populacji”. Czy testy „ogólnopopulacyjne” powinno stosować się do młodzieży
z zespołem Aspergera i ADHD? Zastanówmy się czy nie są swego rodzaju opresją, a może naciskiem na badanego z tym specyficznym zaburzeniem? Powołam się tu na znakomitego naukowca Simona Barona-Cohena, który jest autorem testu dla potencjalnych Aspergerowców. Zawraca on uwagę, że przy formułowaniu pytań należy uwzględnić, że:

[…] dość częstym problemem dla osób z Zespołem Aspergera, czy wysokofunkcjonującym autyzmem jest nierozumienie czytanego polecenia/pytania, […] w trakcie układania pytań zapraszano osoby
z tymi zaburzeniami i sprawdzano, jakie sformułowania są rozumiane[…] czy osoby z AZ potrafią same ocenić swoje umiejętności społeczne i umiejętności komunikowania się (z powodu subtelnych różnic w odczytywaniu myśli). Ponieważ osoby takie odnoszą wrażenie, że ich zachowanie jest obowiązującym standardem, mogło to prowadzić do zaniżenia wyniku testu.5

Na konferencji, nt. Neurorozwojowe aspekty kognitywistycznej koncepcji terapii dzieci ze spektrum autyzmu. (DSW, Szczecinek 7.03.2015) wygłosiłam wykład, pt. (Nie)istniejące narzędzia badawcze stosowane przy opiniowaniu rodzin z dziećmi z zespołem Aspergera lub/i ADHD, który wywołał spore poruszenie na sali. Wskazałam w nim na niedostosowanie niektórych pytań testów do badania postaw rodzicielskich, czy zachowań rodziców w stosunku do dzieci.

Z opresją instytucjonalną spotykamy się również ze strony … Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Obserwując przez lata orzeczenia komisji lekarskich zauważyłam niesłychane zjawisko, które jest wprost proporcjonalne do ubożenia funduszy przeznaczanych na zasiłki pielęgnacyjne. Tym zjawiskiem jest nagłe cudowne uzdrowienie dotychczas niepełnosprawnych dzieci, które kończąc naukę w gimnazjum uznawane są w wielu przypadkach za niepełnosprawne w stopniu lekkim, bądź zdrowe. Po ukończeniu 16 roku życia wraz z prawnym opiekunem udają się na komisję lekarską … dla dorosłych. Dlaczego orzeczenia nie przeprowadza się po osiągnięciu pełnoletności?

W naszym ustawodawstwie taka decyzja pozbawia młodzież dalszego wsparcia instytucjonalnego. Nie przysługuje już zasiłek pielęgnacyjny oraz możliwość ewentualnego starania się (w razie zrezygnowania rodzica z pracy) zasiłek opiekuńczy. Ten brak wsparcia na ostatnim etapie edukacyjnym jest bardzo krzywdzący dla rodziny, a dla młodzieży z ZA stanowi działanie wbrew ich funkcjonowaniu. Wiadomym jest, iż specyfiką tego zburzenia jest schematyzm, rytuały oraz niezmienność pewnych działań czy przyzwyczajeń. W tym czasie (16 lat) uczeń z ZA rozpoczyna kolejny etap edukacyjny. Tak, więc w przypadku problemów z funkcjonowaniem w nowej szkolnej rzeczywistości, rodzic sam ponosi koszty (czasami kilkaset złotych miesięcznie) specjalistycznej terapii. Młoda osoba z zespołem Aspergera powinna otrzymać pomoc przynajmniej do ukończenia szkoły ponadgimnazjalnej!

Moje rozważania w tym miejscu nie dotyczyły zagadnień teoretycznych syndromu Aspergera czy metodologii, jaką obiorę przy pisaniu pracy. Nie uwzględniłam uwikłań rodzinnych, bo to temat w swej wymowie inny niż dwa aspekty, które omówię. Chciałam ukazać to, czego nie da się zbadać testami, ankietami, czyli przy pomocy dostępnych narzędzi badawczych. Jak zmierzyć ból odrzucenia? Jak opracować wskaźnik nietolerancji dziecka przez środowisko – na jakie przeliczyć wartości? Co zrobić z niesłusznym piętnem „złej matki„ czy „złego ojca”? Jak przełożyć rzekomą niewydolność wychowawczą, na ogrom wysiłku włożonego przez rodziców w rehabilitację i kształtowanie umiejętności społecznych dziecka z zespołem Aspergera? Przecież wielu rodziców uczęszcza na różne szkolenia, kursy, seminaria, czy konferencje poświęcone dzieciom/uczniom z problemami wychowawczymi i deficytami.

Osoby z tym syndromem mają przeważnie wysoką, bądź ponadprzeciętną inteligencję. To, że przejawiają problemy z odczuwaniem empatii nie znaczy, że one same nie czują. Często widzą wokół siebie nieprawidłowości zachowań lub ostre reakcje otoczenia instytucjonal-nego, szkolnego czy też społecznego. W podsumowaniu przytoczę bardzo istotne zdanie z wykładu, który wygłosiłam na I Ogólnopolskiej Konferencji Metodyczno-Warsztatowej z cyklu: Terapia pedagogiczna w pracy z dzieckiem niepełnosprawnym (UMCS Lublin 9.05.2014):

To rodzice, nauczyciele, terapeuci uczą dziecko z zespołem Aspergera norm zachowań, których z racji zdiagnozowania nie zawsze przestrzega. Jeśli więc w którejś z tych ról nie dopiszemy, nie będziemy stanowić „dobrego przykładu” – to jak ma go odwzorować osoba z zespołem Aspergera?

Co może być naszym sonarem, który przeprowadzi rodzinę przez życie bez uwikłań, pułapek opresji instytucjonalnych czy niebezpieczeństwa odrzucenia społecznego? Mam nadzieję, że prowadząc dalsze badania „wierzchołka góry lodowej, a zespołu Aspergera”, znajdę właściwą odpowiedź.

Bibliografia:

1. Grabek A., Bielecki J., „Polska szkoła niszczy dzieci”, Rzeczpospolita, 7.09.2013

2. Royer E.: Jak być dobrym rodzicem trudnego ucznia? Fraszka Edukacyjna, Warszawa,
2009

3. http://www.wszystkojasne.waw.pl/sites/default/files/system_szkolnictwa

4. http://www.centrum-terapii.pl/test-czynnika-aq/